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Les Membres du Groupe Pitchouns ont fait cet été un magnifique voyage. Vous pouvez visiter le blog du Groupe Pitchouns, quelques images pour vous faire partager un petit peu des moments de pur bonheur qu'on a vécu...et tout ça un peu grâce à l'APF !

ORGANIGRAMME JUIN 2009.doc

Le groupe s’est réunit 8 fois dans l’année 2007 avec Dominique Véran (comme pilote), Isabelle Toilliez, Denis Treppoz, François Charrières, et Chantal Beaudet.

Le groupe a constaté que, confrontées à l’annonce du handicap physique, la personne ou sa famille se trouvent souvent démunies d’informations pour organiser leurs actions.

Après avoir répertorié des associations agissant dans le domaine du handicap moteur et de la santé, nous avons sélectionné les plus représentatives, au nombre de quinze, listées en une plaquette signalant leur capacité à apporter des réponses et informations utiles pour faire face à cette situation.

Cette plaquette sera distribuée dans tous les lieux publics et stratégiques hôpitaux, MDPH, associations de notre département, centres de rééducation, … ainsi qu’à toute personne qui en fera la demande. Nous avions terminé la maquette depuis le printemps, mais il nous a fallu trouver un sponsor et un imprimeur. Nous avons commencé à la distribuer à partir de l’hiver. Nous avons choisi de la faire cofinancer par la Délégation Départementale APF des Alpes Maritimes et la Mutuelle "intégrance". L’impression a été confiée à un CAT de l’APF.

Certains d’entre nous font partie des CRUQ (Commission de Relation avec les Usagers et d’Amélioration de la Qualité).

Chaque établissement sanitaire qui reçoit des patients doit maintenant en posséder une. Nous sommes présents dans les établissements suivants :
- Centre Hélio-Marin, centre de rééducation à Vallauris.
- Orsac-Montfleuri, centre de rééducation de Grasse.
- Les cadrans solaires de Vence, clinique médicale et pédagogique.
- Clinica, clinique chirurgicale de Cannes.
- Conseil d’Administration du CHU de Nice, CRUQ, espace Ethique.


Nous avons fait paraître dans plusieurs Zooms des appels pour constituer un petit groupe de réflexion sur les problèmes liés aux difficultés sexuelles rencontrés par les personnes en situation de handicap. N’ayant eu que très peu de réponses nous avons créé un forum informatique, sur lequel les adhérents peuvent laisser anonymement leurs réflexions, témoignages, questionnement…

Nous avions l’espoir que les personnes intéressées pourraient le visiter et y déposer des témoignages ou des questions qu’ils n’osent pas évoquer en direct. Mais il est resté malgré nos efforts de relances, sans réaction de la part des éventuels visiteurs.

Le groupe s’est attaché à l’organisation d’un colloque qui a eu lieu le mardi 28 octobre 2008 à la faculté de médecine de Nice, colloque sur le thème :
"Le handicap moteur et la violence de son annonce"
Afin de permettre aux personnes en situation de handicap de pouvoir échanger avec des soignants et faire avancer la réflexion sur l’annonce et "l’après diagnostic".

Nous nous sommes fixés comme objectif de permettre une prise de conscience de l’impact et la problématique de l’annonce du diagnostic d’un handicap moteur. Nous laisserons une grande part aux témoignages autant pour les patients, les familles, et les soignants, qui sont tous confrontés à cette violence à des degrés différents.

Comme l'an dernier, Virginie IACOLARE siège en Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), commission où sont décidés les droits de chaque enfant à l'A.E.E.H. (ex AES), l'attribution des cartes d'invalidité, les financements pour la nouvelle Prestation de Compensation du Handicap pour les enfants (en remplacement du SIVA), etc...

La constitution du dossier administratif nécessaire à l'obtention de ces différentes aides auxquelles toute personne handicapée à droit selon la loi de 2005, représente souvent pour les familles une épreuve difficile.

D'un point de vue pratique d'abord : quel justificatif produire, de quoi faut-il parler pour l'évaluation des besoins, à qui doit-on adresser les documents,... ?
Et sur le plan moral ensuite, il est toujours douloureux de devoir décrire, d'abord sur un formulaire, et parfois ensuite devant des inconnus, le quotidien de son enfant handicapé.

C'est l'une des raisons pour lesquelles nous sommes là, à votre écoute, pour vous aider à compléter les dossiers, pour vous accompagner lors d'un rendez-vous à la MDPH et/ou lors d'une commission, ou simplement pour discuter.
Donc, en cas de besoin, contactez le secrétariat de la délégation (04 92 07 98 00; apf.dd06@wanadoo.fr ) qui nous transmettra votre demande et nous vous rappellerons.